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22/11/2008

Vos messages 2008

« Je suis en dessous de tout ! Je ne t’ai même pas répondu mais le cœur y est. Tu peux compter sur moi pour un don de 1€ par km parcouru (ne fais pas un 2ème tour !). Allez bon courage et à bientôt ! (Manue  - 91) »

« Bon ben voilà. J-1. Y a plus ka. J'espère que tu es au top de ta plus grande forme... tu vois je ne t'oublie pas, j'avais promis ! Compte sur moi pour un don de 15 euros !! (t'as vu je triple la mise par rapport à l'an dernier alors t'as intérêt à être à la hauteur -ce dont je ne doute pas !, tu nous y a habitués !)... et pour la photo... peut être celle-ci ? Bonne chance pour demain ! Bises (Marie-Sylvie & Delphine & Héléna & Manue & Mireille – 77 et 91) »

« C'est avec joie que nous voulons participer et vous encourager pour demain. Nous sommes les parents de Pascale et Yves Cordonnier et votre exploit nous tient beaucoup à coeur. Notre promesse de don est de 50 euros. Tenez bon (N et G Franceschino – 93) »

«Pour t'aider à courir (pas sobrement), je te promets quelques bières en moins pour moi (comme prévu). T'échangeras ça en beaujolais nouveau et en 21€ !. Bon courage Papoute, la prochaine fois je t'accompagnerai en vélo, comme avant! Gros Bisous! (Alice alias Cabouna– Bruxelles)"

«Bravo Bruno, nous nous engageons à te soutenir à raison de 50 cents/km. Courage et merci! (Christophe & co – Scy / Belgique) »  

«Va pour 50 cents/km. Bon corredje ! (Philou & co – Namur) »  

«1 euro / km. Bravo et merci d’avance. Rdv le 22… avec des supers nouvelles (Jean-Pierre – 92) »

« Salut Luc, je trouve le projet génial, Je souhaiterais ajouter 1 euro par km parcouru par ton pote. Si tu es d'accord, je les ajouterai à la souion que tu penses donner. A plus (Mick - 71) »

« Je vous transfère avec grand plaisir ce mail reçu de mon pote Bruno. Je l'ai accompagné l'année dernière pendant 42,195 km à Vannes pour son tout premier marathon qu'il avait déjà couru avec courage pour le Téléthon. Je découvre avec vous qu'il veut renouveler l'exploit! Ce sera très dur car c'est un marathon vallonné, très physique. Vos éventuels encouragements, si modestes qu'ils soient, l'aideront à relever le défi. Attention, il est cap d'aller au bout, même en rampant. Alors poussons-le jusqu'à la ligne d'arrivée, la cause du défi est si noble. Bon courage Bruno, je sais que tu y arriveras...et compte sur moi (Luc -71) »

 « Je suis à 200 % avec toi pour que tu réussisses ton marathon. Tu commences à avoir l'habitude. Voici quelques conseils pour le terminer : 1/ Ne pas attendre que les chercheurs mettent au point leurs pilules (ci-joint un article très sérieux), 2/ Ne pas s'arrêter dans les vignes. Bien évidemment l'abus d'alcool nuit à la santé de l'athlète. 3/ Comme le 1 et le 2 sont à proscrire, il faut pour ces derniers jours de préparation manger des pâtes, des pâtes et encore des pâtes !!!!! Dans tous les cas, le principal dans un marathon c'est d'y participer. La victoire est déjà là. Après c'est que du bonus. Bonne participation (Stéphane et Olivier – 29) »

« Bravo et bon courage pour ce beau défi au service de la recherche ! Je te soutiens et penserai à toi le 22. Après l'effort , le réconfort et tu auras bien le droit, je pense, de goûter, avec modération bien sûr, aux douceurs de la région. Je participerai à hauteur de 0,5 € du km. PS: je te joins deux photos prises samedi dernier lors d'une soirée (la 10ème) organisée par Magalie; elle a beaucoup de mérite car handicapée (manque d'oxygénation à la naissance), elle se bat avec sa maman pour organiser le Téléthon dans sa petite commune où elle organise plusieurs actions (Martine – 51) »

« Mon cher Bruno, tu peux compter sur 50 € de ma part. Bon courage. Amitié (Jean-Charles – 75) »

« Compte sur 3€ du km de la Peeter's family. Nous veillerons bien sûr à ce que ton lit soit douillet, les pâtes à ton goût, même à la cassonade, ton sommeil imperturbé, ... Bon courage pour la dernière ligne droite (Anne & Cécilou & Simon & François & Luc – 71)

« Engagement pour 20 kms soit : 20 euros. BON COURAGE. (M.Jadot) »

« Après avoir envoyé ton mail à tout mon carnet d'adresse, je te fais à mon tour une promesse. Une tout petite promesse. Celle de faire un don de 20 € pour ton courage et ta générosité pour ce marathon. Shéhérazade se joint à moi pour t'encourager. Bravo pour ton engagement (Nadine – 77) »

« Allez Coco... n'oublie pas, à chaque foulée je serai en train de courir avec toi... je suis sûre que tu feras les 42 kms donc... 42 euros. Bises (Monique – 92) »

« Je te promets 20 centimes par orteil et par kilomètre, plus un bonus pour les malheureux violets…. Cours Forrest ! 42 bisous (Dominique – 77) »

« Bravo, je te promets 42 euros. Et vive les athlètes! (Pierre – 75) »

« Je viens alimenter ton compteur et tu peux compter sur moi. Je te donne 1 euro du km. C'est à dire 42 euros. Par contre tu me rappelleras au moment venu pour que j'actualise mon don par CB car actuellement on est à 100% dans le Téléthon et je risque de t'oublier involontairement. Grosses bises à toi et surtout va jusqu'au bout (Mireille – 52) »

« 20 euros promis ! Surtout cours bien et garde la foi et ton optimisme ! (Jeanne – 64) »

« ok, j'encourage le marathonien à hauteur de 1 € le kilomètre : les consommations locales sont exclues de ma promesse de dons… courage ! (Michèle - 75)»

« Tu peux enregistrer ma promesse de 1 euro par kilomètre, je compte sur toi pour passer la ligne d’arrivée sans tituber et en améliorant ton précédent temps (Bruno – 91) »

« J'ai bien reçu ton message et souhaite t'accompagner moi aussi dans ton initiative ô combien méritante. Je suis sûre que tu iras au bout ... d'autant plus que je m'engage à effectuer un don de 5 euros par Km parcouru ! Te dire également tout le plaisir que je ressens lorsque je lis ce genre d'initiative personnelle ... Enfin, je le fais, nous le faisons pour Thomas, Mathis et bien d'autres encore .... Mon engagement accompagne le tien, le nôtre pour la santé de nos proches. A bientôt, et bon courage pour le 22/11, nous serons dans la pensée avec toi.
PS : comme chaque année, j'effectue la Marche des maladies rares le samedi 6-12 qui partira cette année de l'Hopital Broussais pour atteindre l'Hopital Salpétrière, puis rejoindre le plateau à La Plaine Saint Denis avec la délégation de l'Alliance des Maladies rares (Timothée – 92) »

« Salut Bruno, bravo à toi car personnellement 20km ça va mais 42.... Comme je ne doute pas de ta détermination (et de ta forme olympique!), je tiens pour acquis que tu en viendras à bout. Tu peux enregistrer de ma part un don de 100€ pour le Téléthon. Bon courage à toi. ;-) (Jérôme – 92) »

« Belle initiative !!!!! La famille Tack croit en toi. Nous promettons 2 euros par km. Grosses bises et ne bois pas trop si tu veux arriver au bout (Yves, Hélène, Camille, Joséphine & Violette – 59) »

« OK Bruno, je te promets 1€ par kilomètre et je sais que tu iras au bout. (Julie & Pierre – Dubaï) » 

« Tu auras autant d'euros que tu auras fait de km. Bravo de te lancer dans l'aventure et bonne chance. Ménage-toi tout de même. (Renée & Arthur – Liège) »

« Je vois que tu t'engages à toutes jambes dans un nouveau défi Téléthon "Le Marathon du Beaujolais Nouveau". Afin d'aider le petit Thomas et toutes les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, je m'engage a verser à l'AFM la somme de 100 € pour les 42 km que tu comptes parcourir en gardant "le sourire". Merci pour la force que tu donnes à tous ...(Martine – 24) »

« Nous vous soutenons à 200 %. Nous vous promettons 5 euros du km, nous avons bien noté et comptons sur vous pour réaliser ces 42 km. Bises à vous et bon courage. (Pascale & Yves - 93)

« Par amitié pour mon ami Luc , avec lequel j'ai gravi le Mont Blanc, et pour votre cause je fais un modeste don pour le Telethon de 42 euros, nous serons dans la foulée avec vous ce 22 novembre (Christian – 21) »

« Bravo Bruno pour cet engagement très personnel. Je note qu’il est plus agréable de courir au pays du Beaujolais plutôt que celui de la fleur de sel, mais il faudra y revenir lorsqu’il aura vieilli un peu car le nouveau est plutôt pour les gens de marketing ! Bon courage et la ligne de départ franchie nous mettrons 10€. (Suzanne & Robert – 29) »

« Je souhaite, de tout coeur, que tu arrives au bout de ces 42 Kms avec le sourire. Et que tous les dons puissent aider la recherche à arriver au médicament. Je vais t'accompagner "virtuellement" à partir du Portugal. Bon courage! (Joaquim – Porto) » 

« Je te soutiens à fond, évidemment, et verserai 1 euro par kilomètre parcouru (donc, 42, d'après ce que tu nous promets... :-)). Et voici une photo de Freddy et moi, parce qu'on est deux, hein, dans cette affaire de soutien! Plein de bonnes choses et plein de courage (Terry et Freddy – Bruxelles) »

« Belle initiative !  Je te soutiens à raison de 50 cents le Km ! Je te joins une photo et t’attends au bout de la ligne d’arrivée ! Bises (Yves – Bruxelles) »

« Allez Bruno !!! Pour toi ça sera 10 euros par km, jusqu'à 30 Km puis 15 euros les kms restant. De tout coeur et force avec toi. (Wahiba – 91) »

 42 kms ! 42 Euros, c’est ma promesse de don pour te soutenir dans ton nouveau défi contre la maladie. Je suis sûre que tu iras au bout de ce marathon et que tu arriveras comme on te connaît toujours avec le sourire. Je te joints une photo avec ma petite fille qui a 15 mois, j’ai beaucoup de chance par rapport à toutes ces mamans ou mamies qui vivent au quotidien le handicap d’un enfant ou d’un petit enfant, c’est une force supplémentaire dans mon engagement contre la maladie.Je t'embrasse et je serai de tout coeur avec toi le 22 novembre prochain (Chantal et Lili - 95)"

J'attends vos messages de soutien et d'encouragement avec impatience !

Et n'oubliez pas de m'envoyer une de vos photos préférées (portrait, photo de famille, animal favori, etc...), elle viendra s'ajouter sur mon affiche du Téléthon 2008, à côté du visage de Thomas.

Sa force, c'est nous tous !

21/11/2008

Notre affiche Téléthon 2008

156849001226503905.jpg Envoyez-moi votre photo préférée (portrait, photo de famille, animal favori...), elle viendra s'ajouter à celles de tous mes supporters pour mieux soutenir et encourager Thomas dans son combat quotidien !

18/11/2008

Pourquoi il faut continuer à se battre !

Il a fallu 20 ans pour que les malades et les familles de l’AFM passent d’un désert scientifique pour leurs maladies rares aux premières percées médicales. Des découvertes des premiers gènes aux premiers essais cliniques, nous avons mené plus de 20 ans de combats pour sortir les malades de l’isolement, de l’ignorance et pour bousculer la recherche, la médecine et notre regard sur la maladie et le handicap. 

Aujourd’hui, grâce à votre soutien, ce sont plus de trente essais sur l’Homme qui sont en cours ou en préparation, faisant avancer rapidement les connaissances en thérapies géniques, cellulaires et pharmacologiques. 

Aujourd’hui, ces thérapies innovantes ouvrent la voie à la médecine de demain qui permettra de comprendre et de soigner des maladies plus fréquentes : maladies cardiaques, maladies du vieillissement, maladies de la vue, du sang, de la peau…

C’est grâce à vous que les chercheurs et les médecins obtiennent ces résultats porteurs d’espoir pour des familles qui se battent, jour après jour, contre la maladie.

Votre don va nous permettre de relever un défi exceptionnel : la médecine de demain !

Merci.

Laurence Tiennot-Herment

Présidente de l'AFM